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走近邓朴方

                    ——凤凰卫视专访中国残联主席邓朴方

深圳市残疾人联合会


  邓朴方,邓小平的长子, 中国残疾人事业的奠基者。翻看他的履历,似乎可以借用一首诗的格式来做这样的概括:“非人道的混乱给了我一个残缺的躯体,我却用它去建立人道主义的秩序”。 邓朴方在许多不同的场合谈到,他的最终目标是在大陆建立起人道主义的思想体系。他认为,只有在人人相互尊重、大家共同富裕的社会环境中,大陆残疾人的生活才会得到根本的改善。


鲁豫:其实要不是作个专访,事先我对你作很多的调查研究工作,相信我跟很多观众都一样,经常从电视屏幕看到你坐轮椅出来,但是我们大部分时间都忘了你的身体是有特殊状况的,就觉得这好像是你形象的一部分。但其实我知道你平常,比如每次出差回到北京,还是会病一场,我想听你说说你目前自己的身体状况是什么样的?

邓朴方:我这样的叫截瘫。截瘫病人从一开始有三个比较大的障碍:第一个就是肺炎,第二个就是褥疮,第三个就是泌尿系感染。肺炎在现在好像不是很大的障碍,因为有抗菌素,不像二次大战以前或者一次大战时,很快会死亡。褥疮完全是护理和自己照顾的问题。泌尿系感染对我们来说是比较大的威胁,每次泌尿系感染都可以治愈,但每次泌尿系感染都会伤害你。我所谓病一场,也就是指泌尿系感染。如果比较疲劳了,身体条件下降,这时候很自然就一定会来泌尿系感染,或者感冒之后特别容易发生。出差有时候累一点,回来要特别注意,在这个时候不能够引起疾病的产生,这个也习惯了。

鲁豫:我们这样坐着谈,是不是过一段时间你会感到比较疲劳?

邓朴方:一般情况下是这样的,不过谈得有意思的话我不会疲劳的。

鲁豫:我也看到过一些对你的访问,里面也讲到你可能不信命,但你也觉得冥冥之中一切都有安排,比如你是邓小平的儿子,身份比较特殊,可能你不喜欢别人这样讲;另外你在文革的时候有这样一段比较惨痛的经历,是不是这些让你有机会又有资格把你的命运和中国几千万残疾人的命运很紧密地连在一起?你是不是觉得这一切冥冥之中是有安排的?

邓朴方:相不相信命不过是一个概念。什么叫命?实际上我体会所谓命,就是一种机率、概率。也许你碰到个事情,往这个方向走,碰到另一个事情往那个方向走,就跟你扔一个硬币一样,也许出来是正面,也许出来是反面。人们在整个生活中遇到很多机会,这种机会往这边走或者往那边走,是有个概率的。在这种情况下可能走这个方向,可能走那个方向,这就经常被人们认为是一种天命的安排。我想这种对概率的解释也不是不可以理解,不是不可以接受。但从我个人来说,出身什么样的家庭,生长什么样的环境,有时候是难以自己控制的。我觉得任何一个人也都不能完全控制自己所有的一切,都是在社会当中生活,我觉得最重要的是在现有的生活环境中接受它,并且迎接这种生活的挑战。 从1968年的夏天开始,由于众所周知的原因,邓朴方自胸口往下的躯体便都不属于他了。事隔12年之后的1980年9月,他才接受了一次正式的外科手术,他重新坐了起来,却是在众多钢钉和螺丝锁定胸腔的基础上。时至今日,邓朴方的血液循环、肾功能和肝肺功能等状态极差。而且由于身上80%的皮肤已失去排汗功能,他必须大量喝水来降低体温。命运在邓朴方面前关上了一道门,与此同时又在包括他本人在内的大陆6千万残疾人面前打开了一道更大的门。
鲁豫:我知道您有一种念头:想给残疾人建一个康复中心。你在301医院的时候有了这个最初的念头,但后来是怎么样一步一步把自己的命运和中国整个残疾人事业的命运连接在一起? 邓朴方:开始做的时候也没有想做残疾人事业,并没有这么想。其实我刚从医院出来的时候还到一个电视机厂上班,每天上午上半天班,这样一来觉得生活比较充实,另外我觉得自己有一个劳动的过程,当然我是义务劳动。后来我的脊椎又坏了,损伤的部分又断了,我又去治病。看到国外现代化的医疗和康复体系,我在医院就知道有这些内容,真正下决心是从国外治疗回来之后,才下决心怎么干这件事。其实原来在医院想过这个事情,我们原来在301住院的时候,有一个文化革命前的一级教授叫陈晋云。他就曾经三次提出中国应当发展康复医学,但是文化革命那时怎么会有人理这些事呢?但是那个时候我们就受到他的影响。后来我从加拿大回来之后,当我能动的时候,我就开始找朋友,一个是王伟光(音)的,跟我一样也是在301住院的截瘫病人,我们俩说我们开始干吧,我们做一个康复中心,这样我们就找人,卫生部长、民政部长,看怎么能建一个康复中心。后来就商量既然要做一个康复中心 又缺钱,干脆成立一个基金会。那么我们就在这个基金会来做 一方面筹备康复中心,进行规划设计。开始找了国内少数一些康复专家,把他们都集中起来,探讨康复中心怎么做。另外一方面做个基金会要筹集资金,在筹集基金的过程中就要宣传,这时不断的有残疾人找到我们,他们很痛苦,碰到这些事情又不能不管,于是乎一件事情一件事情做下来,就把我拽下水了。

鲁豫:开始你可能没想到规模这么大,于是一步一步的……

邓朴方:是的,没有想到。原来就想建个康复中心,让我们国家有一个现代康复医学体系指导的康复中心,因为我们国家过去没有,现在我们要让它有,要让残疾人有个机会,有机会和没机会就不一样。我们也许不能治很多很多的人,但是有一个辐射的作用,有一个影响的作用。可以把现代医学康复体系带进来,在这种情况下我们集中目标做康复中心。没想到碰到事情又不能不管,再碰到事情又不能不管,同时感到社会需要改变,要进行很多很多的宣传,又感到社会上对残疾人不公平,要为残疾人求得公平的待遇,又感到人道主义在我们国家很薄弱,需要宣传人道主义,这样一步一步就把事情做起来了。 中国大陆目前共有残疾人6千多万,差不多每五个家庭中就有一名残疾成员。邓朴方创业之初只是想成立一个残疾人康复中心,但随着对大陆残疾人状况的深入了解,他决定把残疾人的福利工作当作一项长期的工程,推向全国的各个角落。1984年3月,中国残疾人福利基金会正式成立,4年后这个基金会与中国盲人聋哑人协会合并,组成中国残疾人联合会。目前这个机构在大陆所有乡镇级以上的行政区均建有地方组织,专职工作人员有近4万人。

鲁豫:你平常挺严厉吗?

邓朴方:我不是很严厉的人。

鲁豫:这样的人属于平常不太发脾气,但一发脾气大家都比较害怕。

邓朴方:不会。也就是说话稍微声大一点,没有什么大变化。

鲁豫:那属于基本上是喜怒不形于色。

邓朴方:我?你看我现在不是在笑吗?

鲁豫:不是太过的表现在脸上。

邓朴方:不是那种很冲动的。比如我身体不好吧,很多很多朋友帮我工作,他们工作特别尽心尽力,而且我觉得他们工作的比我做得还好,所以我就觉得我要特别尊重他们,而且我也特别喜欢他们,这时候我觉得跟大家都是非常友爱的关系。而且从做事的角度来说,我也不是一件事我非要这么做,除了少数原则性问题,我非要这么做不可,多数的事情都是这么做也可以,那么做也可以。比如走到目标我要走十分钟,另外的方式做我走八分钟,那么有些人就一定要走八分钟,我就觉得假如你走十分钟也可以,走到就可以。既然我请你来做这个事情,你愿意以你自己的方式来做,我就同意你以你的方式来做事情。如果我们争论不休,到底应该走十分钟还是八分钟 大家争起来就永远也到不了目标,二十分钟也到不了。

鲁豫:您属于那种“用人不疑”。这个工作交给你就不太干预你,按你的方式去做,做成就可以了。

邓朴方:是这样,做什么都行,做不成也没关系,我们下次再做。但是你给我提出什么要求,希望什么帮助我一定会帮助你的。

鲁豫:在没有跟你接触以前,我就觉得你是一个无所畏惧的人,因为你已经面对过死神,较量过后死神退却了。那么我想一个死都不怕的人,他现在应该没有什么害怕的。但是作为一个人,现在还有没有什么让你觉得害怕的? 邓朴方:其实也不能说无所畏惧,我觉得有时候是会无所畏惧的。如果你觉得这件事情值得做,我们就不会怕这些事情。但是所谓“有所畏惧”和“无所畏惧”都是相对的。在你没有必要去付出东西的时候,我何必无所畏惧呢?我还是觉得应该选择一个更好的方式。

鲁豫:那现在对你来说什么是你值得去做?什么是为了它你可以无所畏惧、在所不惜?

邓朴方:目前从工作来讲,残疾人事业是我正在做的事情。那么多残疾人,这么多痛苦,最主要是很多很多残疾人没有希望。其实这些残疾人遇到困难是经常的,这事情并不是很可怕的事情,问题是他没有希望了。要给他们希望,这就是很难的一件事情,因为生活在这么大的社会,特别是中国有6千多万残疾人,你怎么去给所有的人希望呢?或者多数人给他们以希望呢?我觉得这是比较难做的事情。再就是说中国是个几千年的封建社会,这个封建社会里面孔孟之道,过去传统文化对中国社会的影响是非常深刻的。封建社会,特别孔孟之道到了后期,程朱理学“存天理 灭人性”,在这种情况下,理学的压抑之下,对人性的压抑在整个封建社会非常严重,但是作为人道主义这样的思想在中国非常薄弱。怎么薄弱不是某个领导人讲什么话,也不是某个法律怎么制定的,就是在人们的思想里,没有经过长期的人道主义的熏陶和教育。而在西方,从三四百年以前就开始了,就开始向神学挑战。这种挑战的过程存在于文艺复兴的过程。这样西方人文主义的发展,人道主义的教育几百年就延续下来了,已经形成人们社会生活中一种非常经常的东西了。那么怎么样使我们中国人道主义的东西在中国扎根,我觉得这是值得奋斗的。

鲁豫:我印象特别深的是有一次我在美国迪斯尼乐园,当时我们十几个人陪着一个小男孩,小男孩腿有残疾,就为了这个小男孩 我们到任何地方去玩都不需要排队。当时我就不好意思,我说我们十几个人,你让这个小男孩先玩,我们别的人排队。那些美国工作人员周围的人说,我们不是为了你们,是为了这个小孩,他有权跟自己的家人朋友一起玩。你们都不用排队。就那一刻,我就想到我们这边的环境,什么时候也能有那样一种,不是说思想境界…而是能想到那些东西。

邓朴方:就是说作为中国社会原来的形态,作为这种尊重个人的权利,社会尊重特殊群体的权利不是很重视。特别是在一个经济上相对贫困的环境里,大家都很穷,都是在温饱线上 这时候,很难做出对少数人的特殊照顾。现在中国社会已经变了,人们的生活水平已经开始提高了,就是说有人生活开始好起来,有人生活仍然贫困,也就是说生活差距在拉开,活差距拉开就造成了矛盾,时也造成了需要。需要是什么呢?就是对弱势群体应该更加关心。如果不对弱势群体关心的话,那么作为这种社会层面拉开的情况,弱势群体很快就会掉到底层,这当然是一个文化的因素。同时也是个经济发展过程的需要,随着这种过程,这些年来我觉得对弱势群体的关心照顾在中国已经开始出现了。

鲁豫:改变人们对整个残疾人事业,包括中国残疾人的看法,是不是目前您工作中经常遇到的比较困难的一方面?

邓朴方:那么作为残疾人这个方面来说,也不是说跟中国传统文化没有衔接,因为中国传统文化也有扶弱济困的传统 同时也有对残疾人鄙视的传统。在这种情况下,应该更多地给大家一种知识、教育,特别是人和人平等,应该把残疾人看作我们平等的一员,不要把他看作是一个盲人、聋人,更加直接一点就是聋子、瞎子、瘸子,不应该把他看作是这样一个残疾人,而应该看作是人。我也是人,你也是人,我不应当把自己看作是一个盲人,而更多的应该把自己看作一个人,跟我同样的人,这样…社会如果能逐渐接受这样的认识,接受这样的思维方式,我觉得这样整个社会环境 就会有很大的改变。

鲁豫:多年来中国残联通过一批重点康复项目 和有针对性的康复计划,已使600多万残疾人得到不同程度的康复。然而残疾人要想赢得真正的尊严,就必须溶入到社会当中参加就业,并接受必要的教育。年初的统计数据表明,大陆残疾人的就业率已达到80%,残疾儿童的入学率也比1987年提高了近70%。

邓朴方:比如我们艺术团的一个孙晓梅,唱美声的,她就是那个时候找到我们的,她那个时候想考音乐学院,但人家不收她,因为音乐要表演,她残疾,作为作为残疾 舞台效果必然不如健全人,这样确实有所障碍。后来我就找人,说你陪她去跟音乐学院商量商量,看她唱歌的水平是不是够,如果够的话我们是不是提出一种新的思维方式,就是音乐学院不只是培养表演的,是不是也培养很多教师呢?她们不去表演,毕业以后可以做教师。这样后来音乐学院收了。像这样的例子很多。她这样的还是比较顺利的,很多很多不能上学、不能就业,受歧视、受欺凌这样的人,都到我们这来找。

邓朴方:有时候遇到困难,有时候就觉得很愤怒。比如说我刚刚开始工作的时候,我说让残疾人要有就业,有人就跟我说,一个干部跟他讲,他架着拐杖一条腿去求职,安排就业的人就跟他说,三条腿的蛤蟆到处都找不到,三条腿的人有的是, 这么多好人还不能就业,更不用说你了。这都是很无理的,也是很无知的,但确实是中国的现实。在八十年代初期,就业压力非常大的时候,这种情况是屡见不鲜的。另外还有教育,一个残疾孩子,比如小儿麻痹、腿瘸了,对他的智力有影响吗?没有影响,他读书可以读得很好,但是过去在我们的高考制度下就不允许残疾人进入大学。有个体检标准,如果体检标准不合格的话就不允许你考入大学。当然我们不是说体检标准完全不对,比如色盲的人就不适合上化学,这也是必然的,或者你腿有残疾的必然不适合舞蹈 这也是必然的。但如果体检标准定得很苛刻的话就把大量的残疾人挡在门外。很多残疾青年就觉得自己如果做别的事情可以不如别人,但读书可以读得比别人好,但读到高中不让他上大学是件很残酷的事情。当时有很多很多青年都因为这样而耽误了自己的一生,这是很让人痛苦,也是很让人气愤的一件事情。所以我们要改变它,而且要下大力气改变它,我觉得初期的时候办这件事情还是很费周折的。 视觉、听力、肢体和智力残障是人体残疾中最多见的4种类型。 而在大陆因患有白内障而失明的人口高达4百多万。1997年以来,中国残联和卫生部联手开展了一个名为“视觉第一中国行动”的大规模康复项目,并在两年内使113万人接受了复明手术。

鲁豫:你现在平常看一些什么样的书?

邓朴方:杂的,看的比较杂的。有时候抓到什么看什么,但我最喜欢看的是一些带有历史资料这方面的书,这方面有意思。

鲁豫:音乐呢?

邓朴方:音乐我基本是门外汉,也喜欢听。

鲁豫:听什么样的?

邓朴方:现代音乐不大喜欢。

鲁豫:但是经典的还是可以听听。 现在可能越来越多的人对残疾人就业、上学还是比较理解,但是我想很多人,对残疾人有特殊奥运会或者残疾人有艺术团不理解。我就曾经听到过我身边的朋友,应该是有文化、有知识的人,说为什么残疾人还要办特殊奥运会?残疾人还要去表演节目?他们有学上、有工作做已经不错了,为什么还要这样? 邓朴方:我觉得社会要对这个理解需要一个过程,其实我觉得现在已经开始 慢慢有些人理解了。比如我们参加体育运动,作为残疾人来说,他平常封闭在这样的家庭里,体育对他来说是一种障碍, 比如跑,他腿瘸了,一条腿怎么跑呢?在这种情况下他不会去跑,他觉得跑对于他来说是一件无缘的事情。但是我们让他参加体育,装上假肢,他跑了。从跑这一刻起,他就对自己、对束缚自己牢笼的一种突破。作为这种突破往往是由不自信变成自信,由不能变成能,这种自信对残疾人来说是非常非常重要的。一般人健全就没有这种障碍,就没有这种突破,因为没有这种束缚。正是因为有了这种束缚,这种突破才显得特别可贵。作为个人来讲他对人生的个人的突破,对残疾人来说是一关,这关对他人生就非常重要。作为残疾人,他参加了体育活动,同时他也参加了运动会,在运动会里他和许许多多的人竞争、交朋友,在这种过程中也是一种社交。他已经不是在家庭中,已经不是在过去的生活圈子里,他已经走入一个更广阔的范围里,就是大家都在一起,他可以认识很多残疾朋友,认识很多很好的教练、裁判,很多很多观众来看着他,这时他的尊严、他的社交 都体现出来了,我觉得这对他来说生活又打开了一个新的局面。同时参加体育运动,特别是开运动会这样的事情,对社会也是一种冲击。就像你刚才说的,很多人问残疾人为什么还要参加体育呢?但是当你到现场看了之后,你会感到残疾人克服自身障碍参加体育多么地不容易。另外因为体育运动是一个动感的事情,它也很激动人心、也很好看,很多照片照出来非常有美感。 我们也举行过摄影比赛,非常得美,照出来的照片尽管是残缺,但照出来非常美。在参加残疾人体育过程中,每个人都是胜利者,跑第一名的是胜利者,跑最后一名的,哪怕人家已经跑到终点了我还剩三、两圈没跑完,但是我能够坚持跑完了,我也是胜利者。在这种情绪的鼓舞下,我觉得整个社会对残疾人和残疾人问题,就会有它新的认识。我遇到很多情况,比如我们在国内办很多很多运动会,比如在上海办的运动会,在广州办的运动会,在大连办的运动会,每次运动会对整个城市都是一次人道主义的教育,同时对整个社会人们理解尊重残疾人都是一个很好的机会。同时我觉得对整个文明的冲击力,让人们更向文明的社会、文明的思维迈进,我觉得这是对社会很大的…我们平常叫做精神文明的一次很好的教育 。实际上我觉得这样一种通过直观的、感性的、潜移默化的形式,给人们的感染,比书本上的教育好得多。所以残疾人运动是属于它自己的,也不仅仅属于自己,而是属于整个社会的。


1971年,联合国第26届大会通过了《智力迟钝者权利宣言》。在此基础上,1975年的第30届联大又通过了《残疾者权利宣言》,它奠定了后来世界残疾人行动纲领的基本思想。1983年至1992年这十年被联合国确定为“国际残疾人十年”,主题是“平等参与 人人共享”。

邓朴方:再比如残疾人参加文艺节目,有位朋友看完这个节目以后跟我讲,你们干吗搞这个文艺节目?看完以后让人伤心,总觉得不忍心看:一条腿了还要这么跳,是很激动人心,但觉得往往于心不忍。我觉得这都是好心人,他们非常善良,但作为他们自己来说,他们仍然没有把自己和残疾人平等地对待。我是健全人,我两条腿可以跳;我是残疾人,一条腿我照样要跳,因为我也是人,尽管跳的与你两条腿跳的方式不一样,但我照样可以跳出我的感觉来,跳出我的精神来,跳出我的愉快来,跳出我的兴奋的心情来。我觉得就这点来说,残疾人和健全人是完全一样的。就特殊艺术来说,对残疾人来说 ,如果人们把他平等地看作你也是人,我也是人,作为我的身体条件,我能发挥到什么程度,你的身体条件你能发挥到什么程度,只要你尽了力了,发挥到最大程度,你就应该得到最高的尊敬 。

鲁豫:这两天我跟残疾人艺术团有过一些接触,最初的感觉就觉得他们内心的桎梏其实比我要少,他们内心的健全程度可能比我们很多所谓的健全人来得还要高。

邓朴方:不只你有这种感觉,我也有这种感觉。我很喜欢他们,我跟很多人一起待过多年,作为我自己来说,也很佩服他们。他们那种冲破障碍之后所体现的那种人性的光辉,他们能够不把自己当作残疾人,而把自己当作一个追求艺术 、表现自己 的过程,还要表现残疾人的愿望,甚至表现人类的愿望,这点来说是非常非常了不起的。我自己的桎梏往往会更多一些,我不如他们。 鲁豫:刚才讲到体育,你平常做一些什么锻炼帮助自己恢复或者保持自己的状况?

邓朴方:这点我就不好意思一点了。我稍微懒一点,作为体育运动我喜欢打牌、钓鱼,这是比较简单的运动,有时候做做哑铃,就是这样了。太剧烈的活动也不太容易做。

鲁豫:打牌打桥牌?

邓朴方:对对对。

鲁豫:跟你父亲比怎么样?

邓朴方:我父亲他喜欢打,他打了一辈子。我记得我小时候我就是跟着他,他打桥牌我就坐在旁边看,后来慢慢上桌,再后来慢慢帮他打个拍档。

鲁豫:你们俩谁的水平更厉害一点? 邓朴方:他是前辈了,应该说他是高手,他牌打得相当好,牌感特别好。我记得一个外国朋友写信就是中国领导人打桥牌有他独特的风格,比较喜欢打冲一点,叫牌叫得比较高一点,也能打出很漂亮的牌。他的感觉特别好,打牌牌感特别重要。

鲁豫:平常看电影吗?

邓朴方:比较少,像我这样进电影院比较困难。我就希望有比较多的空闲,能经常坐到水边上,面对鱼漂什么都不想,静静的,那就是一种享受。

鲁豫:我试过钓鱼,不行。我钓一会儿就抽出来,坐在旁边钓鱼的人都说,你还是捞鱼吧。

邓朴方:我性子也是很急的 。我原来钓鱼的时候也是没有耐心,后来不知道怎么,越钓越上瘾了。

鲁豫:你觉得你的性格像谁?像你的父亲还是母亲?

邓朴方:很难说,都有点像。有一部分像父亲,有一部分像母亲。

鲁豫:我觉得你们兄弟姐妹几个人就不太相象,毛毛姐给我的感觉好像比较更外向一点。

邓朴方:她是我们家的外交家,是我们家的外交部长。

鲁豫:你在家里是个什么?

邓朴方:我在家里什么都没有,没职务。

鲁豫:你在文革前,在北大上学前,你对你的人生设计是怎么样的?

邓朴方:年轻的时候想当科学家,那时我比较喜欢理工科,对数学、物理都很感兴趣,也觉得自己在这方面还有些特长,所以那时候很想当个物理学家。原来想当数学家,后来想当物理学家,后来我上的北大基础物理系 。

鲁豫:当时的成绩你算高材生是吧?

邓朴方:也不是,文章上是这么讲,高材生其实多少都有点吹牛。在中学的时候自我感觉还不错,觉得自己还可以,不比任何人差。到大学里我就发现确实有很多很多天才,我跟那些天才比我还是不如。

鲁豫:你后来还回过北大吗?或者还经常回去看看吗?

邓朴方:不是经常。 变化确实很大了,跟我们那时候完全两个概念了 。

鲁豫:你特别喜欢历史吧?

邓朴方:历史有意思,我从中学的时候就开始喜欢历史。 鲁豫:你中学在哪儿?

邓朴方:我中学在北京上的学,北京市第十三中学,我们中学也是一个叫做贝勒府 。大屋顶的房子,比较大的房子隔成两间教室 ,那条件也并不好。

鲁豫:你们家几个孩子都是在那边上的学吗?

邓朴方:都是在北京上的学。

鲁豫:都是十三中。

邓朴方:没有没有,那时候我们是男女分校的 。

鲁豫:我看了一些报道里面,你说你的父亲在家里就是一个父亲,不是个领导人,就是这么个感觉 ,想听你讲讲你跟你父亲的故事。

邓朴方:其实也没有什么吧,小时候他比较喜欢我吧。

鲁豫:比较偏向你是吗 ?

邓朴方:比较喜欢。当时小,比较好玩 ,后来大了就开始淘气了,淘气了就不喜欢了。后来自己读书,又读得好一点,他又感觉我还行。我觉得他在家里,他自己是希望过一个很和谐的家庭生活,所以他待我们都很好,待我们兄弟姐妹都很好,他从来不说什么,但是他爱我们,我们是体会得出来的。

鲁豫:他对你们最严厉的一次是怎么样的 ?

邓朴方:没有什么特严厉的时候,他比较信任我们,相信我们能够自己处理好自己的事情。

鲁豫:我跟毛毛姐聊天的时候,感到你们这种性格,比如在那样很艰难的时候你们总是在想和很多人比起来我们已经算境遇很好的,这种性格是不是受父母的影响?受父亲的影响还是挺大的。

邓朴方:父亲在任何时候能够不畏惧,仍然还很开朗,在最艰苦的环境里还很开朗,这往往不是我跟你说,你应当怎么样怎么样,而是你自己去体会,这种潜移默化的影响是一生的。母亲也是很开朗的人,所以我们也觉得应当是心胸更开阔一点,眼光更远一点,这就形成自己一种生活的态度、一种习惯。

鲁豫:在江西那段日子是不是算在那段比较艰难的岁月里比较亮的一段日子?

邓朴方:不能说亮 ,江西那段只有家庭的温情 。我觉得对于那个时候,如果平常的话很少有机会:父亲上班,我们上学。在江西整天在一起,特别我伤的那么重,他们照顾我。自己跟父母应当说是贴得最近的时候。如果讲家庭温暖、天伦之乐,有时候也不是乐,有时候也是苦,但乐在其中,这种心情发自内心的感情交流,那时候应该是最充分的。但在外面那种政治环境的压抑之下,说很愉悦肯定不是。

鲁豫:那段是最能体会到一家人相濡以沫的感觉。

邓朴方:是,我用我的唾沫让你活着,你用你的唾沫让我活着,这叫相濡以沫。所以那个时候我奉献我的,你奉献你的,大家在一起共同过一个虽然在监视之中但“正常”的生活。

鲁豫:毛毛讲过,你的父亲是一个喜怒不形于色的一个人,但是那段时间也是将近七十岁的人了,每天帮你翻身、擦身,是不是通过那样的一举一动你能感受到他对你一腔的爱?

邓朴方:他并不说什么,但他为我做事情,每件事情都做得非常认真、细致,如果换个角度来说他过去是一个很重要的领导人,这种情况下为子女做得非常细致,一点一点地做,每天做得很认真。我父亲很认真的,不管大事小事,以前大事他认真,做这种小事他也认真,这时候当然 ,有时候就会感到心里面酸酸的。

鲁豫:回过头看看这么多年的路,你觉得你生活当中,一些让你难忘的人?除了你父亲之外,在关键时刻帮助过你的一些人,让你非常非常难忘? 邓朴方:绝对的说,很难讲,但有一个人让我始终忘不了。就是在文化革命最困难的时候,我们北大工宣队的一个工人(王凤梧师傅)他一直帮助我 ,最困难的时候,还是革命化的时候,别人都不理我,他跑到我床前,举着毛主席语录给我宣传毛主席语录。他主要是劝我,给予希望,到处跑给我治病,当然他没有能力完成这一切,但他这份心我始终忘不了 ,这是患难之交啊!

鲁豫:现在你们还经常见面 ?

邓朴方:是的,我有时候去他家里看看。

鲁豫:包括当时你们在清河救济院,第四病室那帮哥儿们也是你的患难之交。

邓朴方:我也去看过,现在有的死了,多数死了,少数活下来。那么我也去看看,他们如果伙食不太好,我给他们带点吃的,也就是看看而已,不可能为他们做更多的事情,他们的病都很重 。但是我觉得这是我人生不可缺少的一部分,跟他们在一起 我感觉到也不是残联的主席 ,也不是什么咱们就是穷哥儿们、穷弟兄,在一起聊一聊:“你的身体怎么样?是不是做做气功?是不是需要点什么吃的?这样的话非常自然、非常和谐。 邓朴方:我有一柜子的工具,帮人修电视什么的。以前修得了电视,现在修不了,现在都是集成块,到时候换线路板就复杂了。不过现在有什么东西,包括家里人、包括工作人员,要修东西都找我。

鲁豫:下次我什么东西坏了找你。

邓朴方:不光会这个,还会治病呢!

鲁豫:治什么病…我们那儿有个腰坏的,你给她治治。

邓朴方:我跟一个大夫学过一招,就会那一手,治了很多人。

1971年,联合国第26届大会通过了《智力迟钝者权利宣言》,在此基础上1975年的第30届联大又通过了《残疾者权利宣言》,它奠定了后来世界残疾人行动纲领的基本思想。1983年至1992年这十年,被联合国确定为“国际残疾人十年”,主题是“平等参与 人人共享”。

鲁豫:套一句现在我们讲的话,当初是一个双向选择。因为感觉那时候你刚刚从国外治病回来,你的人生是面临一个再起步,你在寻找一个你的定位,正好碰巧中国残疾人事业正好需要你,用现在话讲是一个双向选择 。

邓朴方:其实在刚刚文化革命以后,那时候的观点还没有现在这样先进,比如作为一个残疾人,我这样一个重残,旁边还需要人照料,生活不能自理的残疾人,在社会上做一番事情是很难想象的。作为我来说,也没有想象要在社会做一番事业,只不过是要想自己能够生活得更加丰富一点,就是一定要做点事情,不是做一个大事业,只是做一点小事情。但是没想到事情做下来以后,就会越做越大,事情做下来以后,就可以越来越做下去 。这就是一个大背景、大环境 ,如果没有一个改革开放 ,没有人民生活水平提高,没有外国一些先进的思想 ,比如残疾人事业里面 ,联合国年、联合国十年、联合国世界行动纲领……我觉得世界行动纲领写得非常好,他把残疾人的主要问题、主要要点都写在里面了。对我个人来说是一个很大的启发。如果没有国外的形势 对残疾人运动的推动,另外国内不断改革开放,人民生活水平提高,社会需要多样化,同时生活差距拉开 ,社会矛盾开始尖锐,于是残疾人事业的需要就存在了。正好在这个时候我们来做这个事情,就会越做越大、越做越开,而且能够做下来了,否则三头六臂也不行。 鲁豫:很多人都说,现在中国残疾人事业很短时间内能发展得这么快、这么好,很多程度上因为邓朴方 ,这点你肯定不这么认为。你说的确是需要很多人的帮助,很多人共同努力,但的确跟你有很大的关联。但你(是否)因此而担心一点,如果有一天你的身体状况,不允许你像现在这样没日没夜的工作,那中国的残疾人事业会不会因此而受影响?

邓朴方:作为残疾人事业来说,我总是这样想,当然你说个人作用我也不否定,但个人作用有多大这就值得商量。我觉得任何一个人的作用 都在一个环境里才能发挥作用 ,其实我本人并不是一个非常能干的人,而且我长期躺在病床上,生活的练历,比如很多基层的生活 ,或者什么也都没有,做事情我也…不是一个做事情很漂亮的一个人。在这样的情况下做这件事情,我自己有一个好处,就是我还可以见到一些人,能向一些人宣传。当然我是残疾人,我跟人家宣传的时候,人家觉得我讲的话是真的,他能信任我,这样我就有机会把事情做起来。真正做事要靠大家一块儿做 ,但是我觉得最主要的是,任何事情成败还是有大的形势,没有改革开放大的形势是不可能的。在这种情况下,个人的作用才能发挥 。其实聪明的人、能干的人在中国比比皆是,但人有的有机会,有的没机会。我们这样是幸运的,算是有机会的 ,而且利用这次机会能把事情做成功,应当是一种满足。

鲁豫:我感到你可能有时候很矛盾,如果为了中国残疾人事业的话,你肯定愿意很高调,即便你的性格也许不喜欢那么高调,但你会很高调。但因为有时候你会顾及到自己的身份,所以可能又要保持一种平衡。这在你工作当中有时候会是很困难的一点?

邓朴方:其实也没什么困难,需要做的事情就去做,没必要的事情就不需做 ,人主要是有个真心,如果人们觉得你是真心的 ,你在呼吁一个事情,调子高一点,人家也不会觉得你有什么不当之处,因为他觉得你不是为了个人 ,也不是为了其他,也不是做秀,你确确实实为了这个事业做事。这时候人家不会怪你,但没有必要做的事情,你何必做那些无聊的事情呢? 我觉得只要自己心态平衡,自己把握住自己的真诚,这点没有什么太困难,矛盾有没有呢?也还是有的,但并不困难。当然任何一个事业都必须使它能够生长在这个社会里,能够延续它。所谓能够延续,作为人世来说 ,我做这个事情或者不做这个事情 。比如我去世或… 现在不说那么严重,或者将来退休或者什么,一个人不可能永远做一件事情 ,总会有自然的规律,也有事物发展的规律,会有新的接班人,会有新的人来做。在这种情况下,怎么保证这个事业全面的发展,有几个方面。比如我们要营造一个良好的社会环境,这个环境使得它对残疾人事业是有利的;再比如我们要选拔一些优秀的残疾人,和优秀的其他方面的优秀的健全人,特别是年轻人,让他们做残疾人事业新一代的骨干,这样有人接班,有人干这些事情;另外作为残疾人工作的体系,必须要建设得比较好、比较健全 ,包括他的工作机制、监督机制、这样建设得比较完全。这样残疾人事业就可以在一个比较健康的环境下做起来 。最主要的是做事的时候,要扎根于中国的国情。无论什么样的人、什么样的体系,必须要适合中国的国情。你是在中国的国土里生长出来的,你是在中国人这样一个环境里面来做的, 所以你必须适合于社会、适合于环境,这样 土生土长的扎根于中国土壤里的事业是不会消失的,一定会继续前进的。

鲁豫:听说你很喜欢手工?

邓朴方:手工?我喜欢。 其实手工并不一定要做非常高级的东西,一定要构思非常巧妙,比如我身边最常用的是什么东西呢?就是老头乐。这个老头乐我并没有动任何东西,就把一个输液瓶子的橡皮塞 ,我把它插在老头乐的这一端 ,如果我需要拿什么东西,比较重的东西我就拿钩子钩过来,需要扣痒我就拿它扣背上的痒痒,如果需要纸片我拿橡皮头一蹭它就过来。 鲁豫:今天这样很普通的一天 ,平常的一个工作天。如果你没有安排我这样一个长时间的电视专访的话,你的时间是怎么安排的?

邓朴方:如果需要的话我就会去到班上一个上午 工作或者看看文件,该开会的开会。我想这样一个上午一般到中午了,会睡个午睡 ,如果没有别的活动我就会看看书,另外还有一些文件可能要处理,一般就是这样。

鲁豫:你平常肯定要见很多人,包括离开北京到外地,或者出国的一些访问活动 ,那你一年当中大概有多少时间不在北京?

邓朴方:我想接近三分之一。有时候到国内出差比较多,有时候国外多一些 ,今年国外、国际活动就多一些。

鲁豫:我感觉如果不是这样一种很特殊的历史机遇把你推到这个位置上,以你的性格来讲,抛开使命感不讲,就以你的性格来讲,我觉得你是比较内向,讲求隐私,不太愿意这样做一个公众人物,太多地接触媒体。但因为你现在特殊的位置,你必须要做一些 本身你性格不太喜欢的事情,这对你来说 是不是有时候也挺勉为其难的?

邓朴方:作为我个人性格来说,也不能说内向 ,其实对我来说还是比较开阔的。但是我不是那种特别善于交际的人 ,比如两个人见面很快就可以成为朋友,或者见面就熟,四面都撒得很开的人,我还是比较喜欢安静一点,宁可出去跑一圈、转一圈、玩玩 或者在家里看看书、做做手工这样的,更有意思点。面对自己好像更容易一点,面对社会更难一些。

鲁豫:我不久前采访毛毛姐,我们也聊起过,因为她刚写了本书《我的父亲邓小平——文革岁月》 。她讲到为写这本书你们全家人都帮她回忆 ,还有你个人不太愿意碰那段历史。但她说为了那本书你也帮她一起回忆,她又特别讲到每次你讲的时候你都很平静,但她常常热泪长流。我总觉得人的心理是经过一个很大的转折,从那样一种大的痛苦、大的绝望,到如今这样大的平静,好像需要一个经过平静之后才会豁然开朗。我想知道你这样一段心路历程,这样的转折是怎么样来的 ?

邓朴方:毛毛那本书我觉得她写得很有意义,很有价值。作为我们全家互相帮助她写这本书也是理所当然的,这不只是她的事情,也是我们共同的事情。特别是为了父亲做任何事情 ,都是值得的。有些事情…这种经过的过程,当然具体的细节,哪段事情很痛苦,或者哪件事情很高兴,在人生整个过程中都是经常出现的。在文革那个特殊环境下,人们的大起大伏对每个人来说都有这样的过程。也许有人对这个感受更加强烈一些,也有人不是那么强烈,但是通过文革过来的人 每个人都会对那种环境深恶痛绝。作为个人来说,有那么一段大起大伏的经历以后,也就是说沧海都见过了,再见到其他东西、很多事情,应该说如果我们以前那样一个痛苦的时候 都能够经历,那我们还有什么其他的事情不能经历呢?所以就心情来说能够看开了 把什么事情都看开了, 喜怒哀乐、世态炎凉,其实也不过如此而已。

鲁豫:有时候也想狂一下 ,最狂的时候是什么?

邓朴方:比如有次下大雨,我就坐着轮椅到院子里淋雨去,当然也不是全淋,打着伞淋雨,非常大的雨,倾盆大雨,实际上身上也都淋湿了。这时候眼睛什么也看不见,就看见前面云雾蒙蒙的,同时雨在雨伞上吧嗒吧嗒打下来,形成一片响声,四面都像水帘子一样,身上感觉一种特别激动的心情在里面。我不知道,很怪…

鲁豫:你是浪漫的人。

邓朴方:我 浪漫吗?也许会有点浪漫。

鲁豫:如果现在允许你有一个梦想,你的梦想会是什么 ?

邓朴方:只允许一个梦想?太苛刻点了吧。

鲁豫:一个大的梦想,最大的梦想,你会是什么?

邓朴方:如果不从个人来讲,我希望中国好,越来越好。我们祖国经过太多太多坎坷,我们所背负的历史包袱也很沉重,前进的道路不会太顺利。但我相信我们中国人应当在这个时候把自己的国家变得更加好,人们生活越来越好,社会也越来越进步。

鲁豫:这次中国残疾人艺术团要到美国6个城市,而且第一次进入美国主流社会,在一些大的一流的剧院演出,这个活动最初的想法是怎么来的?

邓朴方:残疾人艺术团,我们这个艺术团我非常珍惜它,它是我们残疾人事业的一颗明珠。这个艺术团是由一些对艺术有执着追求的残疾人 组成。这个艺术团在国内国外都进行过多次演出,演出效果都相当的好。就是说我觉得艺术团的演出 能够使残疾人和健全人和社会 有一个心灵的沟通,很多人看了以后觉得心灵上的震撼。有些人看了以后觉得遗憾,为什么不演第二场?有些人看了觉得为什么不把自己的孩子也带来,让他们也来看看残疾人是怎么生活的,他们怎么追求自己的目标的。当然我们带着这个艺术团也访问过许许多多的国家。美国我们曾经带过一个很小的小组去过,没有规模那么大。这次有一个机会能到美国进行访问,我希望更多的美国人能看看我们艺术团,看看中国的残疾人是什么样的,让他们看看中国是什么样的。

鲁豫:这个活动我知道已经筹备了很长时间,大概他们先行工作一年多时间了。

邓朴方:这个组织工作非常复杂,要把它做得更好又不容易,如果做得马马虎虎能够凑合… 但我们希望把它做得好。

鲁豫:最近我看中国残联搞了很大的活动,包括不久前凤凰台也参与的国际特奥在北京办的活动 有一些相当高调的活动。

邓朴方:现在残疾人事业在发展的过程中,我觉得应当不断的有声音,过一段就应当有比较强的声音出来,因为社会既是要接受新的东西,又是容易遗忘的。如果我们的残疾人事业,老是说一种话、说一件事, 人们很快又会把你重新忘掉。所以残疾人要对社会不断有新的东西,拿出一些有冲击性的东西,让大家感觉到残疾人的事情,还仍然是值得关注的。当然作为这样的大型的 ,比如前些日子特奥世纪行这样的活动,也是和国际组织合作。有这样的机会,我们在这个地方把文章做起来,这样就能影响各方面的


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